Comment le lupus affecte votre peau et votre corps – et comment le gérer

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Environ cinq millions de personnes dans le monde vivent actuellement avec le lupus – et parmi ces millions de personnes, 90 % sont des femmes^(I). Cette maladie auto-immune chronique touche les personnes de façons très diverses. Par exemple, une forme de lupus n’affecte que la peau, tandis qu’une autre peut toucher les principaux organes et tissus de l’organisme. Les symptômes peuvent aller de la perte de cheveux aux éruptions cutanées, des troubles cognitifs aux limitations physiques.

Il est important de noter que le lupus demeure une maladie relativement déroutante que les experts et les médecins s’efforcent de mieux comprendre chaque jour. Cela dit, nos connaissances sur le lupus – et la manière dont il affecte l’organisme – ont véritablement progressé depuis sa découverte en 1948. Vous avez peut-être entendu parler du lupus sur les réseaux sociaux ou dans les actualités grâce à la pop star Selena Gomez, qui souffre également de lupus et sensibilise le public à cette maladie. En fait, en 2017, Selena a dû subir une greffe de rein en raison de symptômes causés par le lupus.

Pour vous informer sur ce que nous savons du lupus, nous avons interrogé plusieurs experts médicaux. En assimilant ces informations, nous espérons que vous pourrez mieux comprendre et gérer le lupus ou peut-être repérer des signes qui pourraient aider quelqu’un d’autre à se faire examiner.

Alors, qu’est-ce que Le lupus ?

Comme nous l’avons évoqué plus haut, le lupus est une maladie extrêmement complexe que la communauté médicale s’efforce courageusement de démêler. Cela dit, le Dr Matthew Kohler – un médecin titulaire d’une double certification et cofondateur d’Ospina Medical à New York – nous a donné l’idée générale.

« Le lupus est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire de l’organisme a du mal à faire la différence entre vos propres cellules saines normales et les cellules étrangères », explique-t-il. “[La maladie amène votre organisme à] commencer à attaquer les tissus sains, entraînant une inflammation généralisée et des douleurs.”

Il poursuit en expliquant que le lupus peut toucher divers organes de votre corps, notamment la peau, le cœur, les vaisseaux sanguins, le cerveau, les reins, les articulations, les os, et les poumons. La manière dont il agit et les organes qu’il touche dépendent toutefois de celle des quatre formes de lupus qui vous a été diagnostiquée.

Les quatre types De Lupus

Les quatre types de lupus comprennent le lupus érythémateux systémique (LES), le lupus cutané, le lupus médicamenteux et le lupus néonatal^(II). Cela fait beaucoup de jargon médical, alors décomposons-le pour vous.

Lupus érythémateux systémique (LES)

Il s’agit de la forme la plus courante du lupus, représentant environ 70 % de tous les cas. Elle se manifeste par des symptômes allant de très légers à graves.

« [Par exemple, il peut se manifester par] une inflammation des reins, provoquant des altérations de la capacité de votre organisme à filtrer les déchets du sang. [Ou il peut se manifester par] une inflammation du système nerveux et du cerveau entraînant des troubles de la mémoire, de la confusion, des maux de tête, voire un AVC », affirme le Dr Rajivan Maniam, titulaire d’une double certification en anesthésiologie et en médecine de la douleur. « [Cette forme de lupus peut également se manifester par] une inflammation des vaisseaux sanguins du cerveau, provoquant une forte fièvre, des crises convulsives ou des changements de comportement, voire une maladie coronarienne due à l'accumulation de dépôts sur les parois des artères. »

Lupus médicamenteux

Comme son nom l'indique, cette forme de lupus est directement causée par certains médicaments. Elle représente environ 10 % des cas et se manifeste de manière similaire au lupus LES.

« Bien que les critères spécifiques de cette forme de lupus n'aient pas été officiellement établis, bon nombre de ses symptômes ressemblent à ceux du LES, notamment des douleurs et gonflements musculaires et articulaires, des symptômes pseudo-grippaux et une [inflammation des tissus] », note le Dr Maniam.

Une fois les médicaments arrêtés, les symptômes s'atténuent généralement. Le Dr Maniam indique que les médicaments couramment associés au lupus médicamenteux comprennent l'hydralazine (utilisée pour traiter l'hypertension), la procaïnamide (utilisée pour traiter les arythmies cardiaques) et l'isoniazide (utilisée dans le traitement de la tuberculose). Il est important de maintenir une communication étroite avec votre médecin lorsque vous prenez ces médicaments ou d'autres traitements.

Lupus néonatal

Le lupus néonatal est une forme exceptionnellement rare de lupus qui touche les nourrissons. Le lupus néonatal est généralement déjà présent à la naissance et est parfois même découvert alors que le bébé se trouve encore dans l'utérus^(III). Pendant la grossesse, le lupus néonatal peut se manifester par un rythme cardiaque plus lent que la normale. Une fois l'enfant né, le Dr Maniam indique que les nourrissons malades peuvent présenter des symptômes tels qu'une éruption cutanée, des problèmes hépatiques ou un faible nombre de cellules sanguines. Heureusement, ces symptômes tendent à s'améliorer dans les six mois.

Lupus cutané

Également appelée lupus discoïde, cette forme de lupus touche uniquement la peau. Elle représente environ 10 % des cas.

« Le lupus cutané est la manifestation cutanée [du lupus] qui provoque des éruptions ou des lésions sur l'ensemble du corps. Bon nombre de ces lésions apparaissent sur les zones du corps fortement exposées au soleil, comme le visage, le cou et les oreilles, le cuir chevelu, les bras ou les jambes », explique le Dr Ava Shamban, dermatologue certifiée exerçant dans des cliniques à Santa Monica et Beverly Hills, en Californie. « Les ongles peuvent également s'enflammer dans les tissus sous-jacents. Cela peut provoquer des fissures, un gonflement ou des cloques, des taches, des rougeurs et une sensibilité. »

La bonne nouvelle, c'est que ces lésions rondes, qui sont généralement rouges, squameuses et épaisses, ne provoquent généralement pas de douleurs. Cependant, il est important de les prendre en charge et de les traiter, car elles peuvent créer du tissu cicatriciel au fil du temps. (Nous aborderons le traitement du lupus dans un instant, mais voici un aperçu : n'oubliez jamais de porter votre SPF.)

« Ce même type de lésion discoïde peut également apparaître sur le cuir chevelu et entraîner une chute des cheveux », ajoute le Dr Shamban. « Une partie du problème vient de la perturbation de la zone du follicule et de sa capacité à produire les cheveux et à les faire passer à travers le cuir chevelu. Cependant, il s'agit également du processus de l'effluvium télogène, au cours duquel un traumatisme cellulaire, émotionnel, physique ou une autre maladie interrompt la phase de croissance des cheveux et les fait entrer dans la phase de repos, pendant laquelle les patients constateront une chute. »

Ce type de chute est généralement temporaire et vos cheveux repousseront. Toutefois, si les lésions forment des cicatrices en cicatrisant, la perte de cheveux peut être permanente. Encore une fois, il est important de prendre en charge ces lésions.

Comment contracte-t-on le lupus ?

L’apparition du lupus peut être due à des facteurs génétiques et externes, note le Dr Maniam. Certaines personnes ont une prédisposition génétique héréditaire, ce qui signifie qu’elles sont davantage susceptibles de développer un lupus, car des membres de leur famille en ont été atteints. Chez d’autres, le lupus peut être déclenché par des facteurs de stress environnementaux, notamment la lumière du soleil, les infections, et les médicaments.

Comme indiqué ci-dessus, les femmes sont également plus susceptibles de développer un lupus – en particulier les personnes âgées de 15 à 45 ans. Certaines populations sont également plus susceptibles de développer un lupus, notamment les personnes noires, hispaniques et asiatiques.

Comment le lupus est-il diagnostiqué ?

Vous vous souvenez du passage où nous avons mentionné que le lupus est très complexe et que les recherches sont en cours ? Ces facteurs influencent indéniablement les diagnostics. Si vous avez déjà regardé un ou deux épisodes de la série télévisée, House, ils y font souvent allusion. Ce que nous voulons dire, c’est que ce n’est pas toujours aussi simple.

« Le lupus peut parfois être difficile à diagnostiquer, car il ressemble à d’autres maladies », explique le Dr Kohler. « [Cependant], la manifestation la plus caractéristique du lupus est une éruption faciale en forme d’ailes de papillon sur les deux joues, appelée en termes médicaux éruption malaire. »

Source : WedMD

Il ajoute que les signes et symptômes du lupus dépendent également de la partie du corps touchée. En dehors du signe visible de l’éruption en forme de papillon, les autres symptômes comprennent une fatigue persistante, de la fièvre, des douleurs articulaires, une raideur des articulations et des gonflements. Chez certaines personnes, la maladie se manifeste par un essoufflement, des douleurs thoraciques, une sécheresse oculaire, des maux de tête, des pertes de mémoire et même des doigts et orteils blancs ou bleus.

« Pour aider votre médecin à déterminer si vous avez un lupus, il est important de lui fournir un historique médical détaillé de vos symptômes [et] de signaler tout antécédent familial de lupus ou d’autres maladies auto-immunes », explique le Dr Maniam. « [Vous devriez également] passer un examen physique complet, faire réaliser une biopsie de la peau ou des reins, ainsi que des analyses de sang et d’urine permettant de déterminer si vous avez des auto-anticorps qui attaquent vos cellules saines. »

Comme le lupus peut provoquer des symptômes légers à potentiellement mortels, il est essentiel d’obtenir un diagnostic précoce et de bien gérer la maladie^(IV). Le Dr Maniam affirme qu’un diagnostic précoce est souvent établi par un rhumatologue – autrement dit, un spécialiste formé et expérimenté dans le traitement de l’arthrite, du lupus et d’autres maladies des articulations, des muscles et des os. Cette personne peut également vous aider à élaborer un plan de prise en charge du lupus.

Comment gérer le lupus – y compris les lésions cutanées

Il est essentiel pour votre santé de travailler en étroite collaboration avec un médecin afin de gérer votre lupus. Il pourra également vous prescrire certains médicaments qui soulageront votre inconfort et aideront votre organisme à mieux fonctionner. Cela dit, certaines mesures que vous pouvez prendre chez vous, notamment des changements de mode de vie, peuvent également vous aider.

Prendre soin de soi de l'intérieur vers l'extérieur

Par exemple, le Dr Kohler explique que les personnes atteintes de lupus peuvent prendre des AINS en vente libre comme l'ibuprofène et l'aspirine à forte dose – pour traiter des symptômes tels que la fièvre, les douleurs articulaires et l'inflammation (parlez-en d'abord à votre médecin). Prendre simplement soin de son corps peut également faire des merveilles.

« Un traitement approprié et une bonne hygiène de vie amélioreront considérablement la qualité de vie globale des personnes atteintes de lupus. Il est important de rester actif, d'avoir une alimentation saine, [et] de se reposer », explique le Dr Kohler. « En général, une alimentation nutritive et équilibrée comprenant tous les groupes alimentaires est importante. »

Il n'existe pas de régime « miracle » qui guérisse le lupus. Essayez plutôt de manger beaucoup de fruits et légumes colorés, des viandes maigres comme le poulet et le poisson, ainsi que des céréales complètes^(V). Et au fait, si vous prenez des compléments ou des vitamines, parlez-en d'abord à votre médecin pour vous assurer qu'ils ne risquent pas d’interférer avec vos médicaments actuels.

Soins de la peau

Concernant les soins de la peau en cas de lupus, vous pouvez prendre quelques mesures. La première – et c'est essentiel – consiste à surveiller attentivement le temps passé au soleil, souligne le Dr Shamban. Lorsque votre peau est exposée aux rayons UV du soleil, des lésions peuvent apparaître ou s'aggraver.

Vous devriez appliquer une protection SPF 30+ chaque jour – même lorsqu'il pleut, même en hiver et même lorsque vous êtes à l'intérieur. Renouvelez l'application toutes les deux heures si vous êtes à l'extérieur (ou si vous avez été mouillé ou avez transpiré) et toutes les quatre heures si vous êtes à l'intérieur. Faites également de votre mieux pour éviter le soleil aux heures les plus intenses, de 10 h à 14 h.

Source : Versed, Sun Bum

Pour le visage, nous aimons Versed Guards Up Daily Mineral Sunscreen Broad Spectrum, 22 $, une protection SPF légère comme l'air qui s'applique brillamment sous le maquillage (et sans maquillage). Pour le corps, essayez Sun Bum Mineral SPF 50 Sunscreen Lotion, 15 $. Son parfum évoque les vacances et elle pénètre instantanément.

Concernant l’hyperpigmentation liée au lupus – qui peut subsister après le début de la guérison des lésions – le Dr Shamban recommande d'opter pour une crème éclaircissante à base d'hydroquinone (mais consultez toujours d'abord votre médecin, car certaines personnes peuvent être sensibles à cet ingrédient). L’acide azélaïque, l'acide kojique, la niacinamide et l'extrait de réglisse sont d'excellentes alternatives à l'hydroquinone, qui ne doit pas être utilisée pendant la grossesse.

« Les décolorations peuvent [aussi] être traitées par certains traitements au laser ou à la lumière, mais il faut tenir compte de la réponse inflammatoire. Vous devriez toujours consulter votre dermatologue certifié [pour voir si vous êtes un bon candidat] », ajoute le Dr Shamban. « Les cicatrices bosselées et atrophiques – ou d'autres cicatrices résiduelles – peuvent être traitées avec un produit de comblement. »

Si vous recherchez des soins apaisants pour la peau en cas de lupus, privilégiez des produits formulés avec du thé vert, de l’avoine colloïdale, de la Centella asiatica, aussi appelée herbe du tigre, ou de la camomille. Ces ingrédients apaisants peuvent aider à atténuer l’apparence des rougeurs.

Source : Naturopathica, Dr. Jart

L'un de nos préférés est Naturopathica Gotu Kola Intense Repair Balm, 62 $, un baume rose inattendu qui apaise, préserve l'hydratation et renforce la barrière cutanée. Dr. Jart+ Cicapair Tiger Grass Cream, 48 $, en est une autre, avec une formule crème traditionnelle plutôt qu'un baume.

Source : Covergirl, L’Oreal

« [Enfin], essayez d'ajouter une base de teint à base de minéraux, idéalement avec des nuances vertes pour équilibrer les rougeurs. Vous pouvez également essayer un fond de teint sérum contenant des ingrédients anti-inflammatoires », explique le Dr Shamban. Nous aimons Covergirl truBLEND Base Business Face Primer, 8 $, et L’Oreal Paris Age Perfect Radiant Serum Foundation with SPF 50, 12 $.

Nous aimons également la marque de soins de la peau naturels et biologiques, Beneath Your Mask, fondée par Dana Jackson, qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux systémique (LES) et de néphrite lupique en 2011. En 2012, elle a créé le premier produit de Beneath Your Mask, le Heal: Whipped Skin Soufflé, une crème nourrissante à la texture de soufflé, dotée de propriétés antibactériennes, anti-âge et antioxydantes qui aide à hydrater et renforcer la peau, préserver son élasticité, réduire l'inflammation et protéger les cellules cutanées des radicaux libres nocifs.  Et, bien sûr, ce produit est avant tout sûr et doux pour les personnes atteintes de lupus ou présentant d'autres sensibilités cutanées.

Source : Beneath Your Mask

Sur la page de sa marque, Dana explique qu'elle « cherchait à créer des produits sûrs, non irritants et non toxiques, que la peau pourrait absorber sans danger et qui ne solliciteraient pas le système immunitaire ». La marque propose désormais toute une collection de produits apaisants et efficaces pour la peau, allant du baume à lèvres aux masques pour le visage. Dana a poursuivi : «Je m'efforce de créer des produits de la plus haute qualité, extrêmement efficaces, non toxiques, entièrement naturels, biologiques et végans* qui hydratent réellement la peau tout en offrant une sensation et un parfum incroyables aux personnes du monde entier.” Vraiment inspirant !

Nous savons que tout ce qui précède représente beaucoup d'informations, mais nous espérons que cela vous a aidé à mieux comprendre le lupus. Si vous pensez être atteint(e) de lupus, consultez votre médecin et suivez les étapes qui peuvent soit contribuer à écarter cette éventualité, soit vous orienter vers une prise en charge adaptée. Quoi qu'il en soit, prenez soin de votre corps et traitez-vous avec bienveillance, de l'intérieur vers l'extérieur !

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